Ce que j’ai appris de mon AVC et mes cavernomes


Comme vous le savez (ou pas, alors il faut aller lire cet article) j’ai fait un AVC suite au saignement de 2 cavernomes situés dans mon cerveau. Cette malformation (présente chez beaucoup de personnes mais qui se complique chez peu de gens) restera dans ma tête toute ma vie, il va donc falloir que je m’y fasse.

Comme vous le savez (ou pas, alors il faut aller lire cet article) j’ai fait un AVC suite au saignement de 2 cavernomes situés dans mon cerveau. Cette malformation (présente chez beaucoup de personnes mais qui se complique chez peu de gens) restera dans ma tête toute ma vie, il va donc falloir que je m’y fasse.

Je suis encore loin de l’acceptation totale de ce fait, mais j’ai choisi d’en parler parce que je suis aussi loin d’être la seule même si on est pas beaucoup à avoir ce genre de conséquences à ces malformations.

Depuis 6 mois déjà et même si j’ai encore du mal à accepter ce qui m’arrive, j’ai beaucoup changé, appris et continue d’apprendre.

  • J’ai appris que je pouvais avoir peur: maintenant j’ai peur de tout en général et j’ai peur de mourir en particulier. Avant c’était juste un concept.  On a beau m’expliquer que le risque est très très faible d’un nouveau saignement, que la dérivation dans ma tête évitera un nouvel AVC (de cette forme) , j’ai peur. Peur de devoir quitter mon fils et mon mari, bref j’apprend à vivre avec cette peur et surtout je me fais aider. On m’a expliqué (enfin la psychiatre que j’ai vue à la suite de mon accident) que lorsque l’on vie un épisode de mort imminente ou qu’on le vit comme tel des protections psychiques sautent et notre cerveau n’arrive plus à se protéger contre la peur de mourir que nous n’avons pas en temps normal . Et cela paralyse. J’apprends petit à petit à vivre avec et à relativiser… avec plus ou moins de succès. La peur du changement est une autre de mes grandes peur. Comme on le sait la vie est faite de changements donc j’ai pas fini de stresser 😉
  • J’ai appris que j’étais forte. D’abord j’ai survécue, c’est pas rien même si je n’ai pas l’impression d’avoir fait quoi que ce soit (c’est plutôt le chirurgien qui a bien bossé). Ensuite j’ai appris à vivre: parler, manger, marcher, écrire..la vue c’est pas encore ça mais ça va revenir. De voir tout le chemin parcouru me fait penser que j’en suis capable et que je suis forte. C’est dur mais j’avance à chaque étape. Pareil pour gérer mes peurs, avec le temps j’arrive de mieux en mieux à gérer ces nouvelles angoisses.
  • J’ai appris que j’aimais et que j’étais aimé. J’ai un peu du mal à développer ce paragraphe mais je sais que ma famille et mes amis ont été extra. Mon mari est un homme extraordinaire, mes parents m’ont tellement soutenu et nous ont aidé avec notre fils et mes amis aussi m’ont apporté leur soutien dans cette période difficile.
  • J’ai appris que ré-apprendre c’est très difficile. On ne s’en rend pas compte mais réapprendre à parler par exemple c’est extrêmement difficile, ca fait mal aux joues 😉 . Les choses du quotidien prennent une autre dimension et on se demande comment les bébés apprennent si facilement. A ce moment là mon fils apprenait à marcher et moi je réapprennait à marcher: pas facile. Je me demandais si cela lui faisait aussi mal qu’à moi. La pédiatre m’a rassuré, les bébés souffrent moins dans leurs apprentissages que nous dans nos réapprentissages.
  • J’ai appris une nouvelle notion du temps, le temps du corps. Ce que j’appelle le temps du corps c’est le temps que mets notre corps à se réparer et ça ne correspond pas du tout à ce que nous on veut.Il a fallut des mois pour apprendre à parler, marcher… bon ba réapprendre ca prends du temps. J’ai récupéré assez vite les fonctions de base mais ça parait toujours très long lorsque l’on ne peut pas faire ce que l’on veut ou que cela demande beaucoup d’effort. La j’ai récupérer 85-90% de mes capacités, il me reste la vue qui déconne toujours un peu et surtout la résistance physique qui n’est pas au rendez-vous. La chirurgienne m’a parlé de 2 à 3 ans pour se remettre complètement d’un AVC sans parler du fait que mes cavernomes peuvent re-saigner et créer de nouveaux hématomes qui me feront perdre de nouveau certaines capacités. Et là on ne parle que de l’aspect physique, le psychologique est très loin d’être à niveau. Bref encore de long mois de rétablissement.
  • J’ai appris que j’avais encore énormément de choses à apprendre. C’est une nouvelle vie qui commence. Je dois m’adapter à mes nouvelles capacités physiques et psychologiques. Un mini changement du quotidien devient une montagne à gravir mais il faut bien faire avec. Donc à moi cette nouvelle vie quelle qu’elle soit (facile à dire, pas facile à vivre).

 


2 Commentaires

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  1. 1
    Caroline

    Bonjour,
    Je suis très émue par ton article, c’est un tuto pour bavoir qui m’y a conduite. Tu traverses une épreuve très difficile avec beaucoup de courage. Je te souhaite de te rétablir physiquement et psychologiquement le plus vite possible et surtout que ce chemin vers une vie plus facile ne soit pas trop dur à parcourir.
    Caroline

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